Jana: Vertauschte Gefäße am Herzen - ohne Operation keine Überlebenschance

Auf ihr erstes Kind hatten sich Daniela und Heiko Wörn sehr gefreut. Die Schwangerschaft war glatt und komplikationslos über die Bühne gegangen, alle Untersuchungen hatten nur positive Ergebnisse gezeigt. Umso größer war der Schock für die jungen Eltern, als die kleine Jana nach der Geburt mit dem Baby-Notarztwagen auf die Intensivstation des Stuttgarter Olgahospitals verlegt werden musste. Schwerer Herzfehler lautete die niederschmetternde Diagnose.

Die Geburt im Backnanger Krankenhaus war noch problemlos verlaufen. Das junge Paar hatte ein Familienzimmer bezogen, weil der frischgebackene Vater von Anfang an bei seiner Familie bleiben wollte. Nach der Geburt jedoch schrie Jana nicht wie andere Kinder und eine erste Untersuchung ergab einen zu geringen Sauerstoffgehalt im Blut. "Zwei Stunden durften wir uns mit Jana im Familienzimmer von der Geburt erholen", berichtet Heiko Wörn von den ersten Stunden der jungen Familie. Jana wurde in dieser Zeit mit Sauerstoff versorgt. Doch der Sauerstoffgehalt im Blut blieb unverändert. Ein Kinderarzt aus dem Krankenhaus Waiblingen wurde geholt, der das Neugeborene zu weiteren Untersuchungen in die dortige Kinderklinik mitnahm. "45 Minuten später kam dann die Mitteilung: Jana hat einen schweren Herzfehler und muss sofort ins Olgahospital nach Stuttgart gebracht werden. Das war ein ganz schlimmer Moment."

Diagnose: Transposition der großen Gefäße

Sofort machte sich Heiko Wörn nach Stuttgart auf, wo ihm die Ärzte im Olgahospital genau erklärten, was seiner Tochter fehlte. Jana hatte eine Transposition der großen Gefäße (TGA). Bei dieser angeborenen Herz- und Gefäßfehlbildung sind die Körperschlagader und die Lungenschlagader am Herzen vertauscht "angeschlossen". Die beiden Blutkreisläufe sind dadurch parallel geschaltet, so dass das Blut nicht mit Sauerstoff versorgt wird. Beim Kind im Mutterleib wird das durch natürliche Querverbindungen ausgeglichen. Diese verschließen sich allerdings nach der Geburt. Da dadurch Körper- und Lungenkreislauf endgültig getrennt werden, wird die Sauerstoffversorgung des Blutes mehr und mehr unterbunden. Ohne eine Operation haben Kinder mit einem solchen Herzfehler keine Überlebenschance.

Zunächst aber wurden die bestehenden Querverbindungen im Herzen mit Medikamenten offen gehalten, damit sich die kleine Jana vor der Operation noch etwas erholen konnte. Eine Woche wurde sie so auf der Intensivstation behandelt. Daniela Wörn war inzwischen auf eigenen Wunsch aus der Geburtsklinik entlassen worden. "Das Kindergeschrei auf der Entbindungsstation war für mich nicht zu ertragen", berichtet sie. Zweimal täglich fuhren die Eltern nach Stuttgart und besuchten ihre Tochter. "Wir konnten jederzeit kommen und so lange bleiben wie wir wollten", lobt Daniela Wörn. "Auf der Station herrschte immer eine sehr ruhige, angenehme Atmosphäre. Die Schwestern haben uns zudem immer ermuntert, bei pflegerischen Arbeiten mitzuhelfen, das hat uns sehr geholfen. Man fühlt sich dann nicht mehr so hilflos."

SHS-Kinderherzchirurgen operieren im "Olgäle"

Schließlich stand die Operation an. Dr. Alexander Horke, Kinderherzchirurg aus der Sana Herzchirurgischen Klinik Stuttgart (SHS) erläuterte den Eltern im Detail die bevorstehende Operation. Er und seine Kolleginnen und Kollegen kommen regelmäßig mit einem kompletten OP-Team ins Olgäle und führen dort jährlich rund 150 kinderherzchirurgische Operationen in einem speziell ausgerüsteten Operationssaal durch. Die Kinder können so bis kurz vor und gleich nach der Operation von den Kinderärzten im Olgäle versorgt werden.

"Bei der kleinen Jana mussten wir eine so genannte Switch-Operation durchführen", erläutert Dr. Horke. Aorta und Lungenschlagader werden dabei vom Herzen abgetrennt und vertauscht wieder angenäht. Und auch die deutlich kleineren Herzkranzgefäße müssen bei einem solchen Eingriff verpflanzt werden. Bei einem Säugling mit gerade mal 3.200 Gramm Gewicht ist das eine diffizile Angelegenheit. Trotzdem ist es wichtig, einen solchen Herzfehler so früh wie möglich zu operieren. Dann hat der kleine Körper beste Chancen, sich rasch auf den Normalzustand einzustellen und sich entsprechend zu entwickeln.

Während der mehrstündigen Operation warten die Eltern zu Hause

Am Tag der Operation waren die Eltern auf Wunsch von Dr. Horke zu Hause geblieben. "Es mache ihn nervös, wenn er wisse, dass die Eltern draußen auf dem Flur warten, hat er uns gesagt", erzählt Heiko Wörn. Um 7.30 Uhr begann die Operation, um 15.30 Uhr kam endlich der erlösende Anruf aus der Klinik. Dr. Horke berichtete, dass die Operation zwar sehr lange gedauert habe, aber alles gut verlaufen sei. Die Eltern fuhren daraufhin sofort ins Olgahospital. "Das hat schon sehr schlimm ausgesehen, wie unsere Jana da so elend lag mit den vielen Schläuchen", erinnert sich Heiko Wörn, dem der Anblick wohl mehr zu schaffen machte als seiner Frau, die als Arzthelferin und Tochter eines Chirurgen eher auf eine solche Situation vorbereitet war. Die ersten Tage wohnte das Paar in einem Stuttgarter Hotel, um möglichst lange bei der Tochter sein zu können. "Mein Chef hat nur gesagt, mach so lange frei, bis du deine Familie gesund nach Hause bringen kannst", nennt Heiko Wörn ein Beispiel für das Verständnis und die Unterstützung, die das Paar von allen Seiten erfahren hat.

Zwei Wochen blieb Jana auf der Intensivstation. "Fast jeden Tag konnte man Fortschritte sehen. Jeder Schlauch, der entfernt werden konnte, war ein Erfolg", erzählt Daniela Wörn. Doch die Stunden voller Sorgen abends zu Hause waren schlimm. Das Kinderzimmer war komplett eingerichtet, das Bettchen wartete auf die frischgeborene Tochter. "In diesen Wochen haben wir die Tür zum Kinderzimmer geschlossen gehalten. Es erinnerte uns zu sehr daran, wie es hätte sein sollen." Und natürlich hat sich Daniela Wörn gefragt: "Warum gerade mein Kind? Was haben wir falsch gemacht?" Dabei hatte sie alles richtig gemacht, sich während der Schwangerschaft gesund ernährt, nicht geraucht, keinen Alkohol getrunken. "Vielleicht war doch irgendetwas nicht in Ordnung, was wir nur nicht erkannt haben." Dass ein solcher Herzfehler "eine Laune der Natur" ist und jeden treffen kann, ist schwer zu verstehen.

Drei Wochen nach der Operation darf Jana nach Hause

Schließlich wurde Jana auf die Normalstation verlegt und eine Woche später konnten die Eltern ihre Tochter endlich mit nach Hause nehmen. Aber so schnell waren die schweren Wochen nicht vergessen. "Wenn Jana schlief, sind wir immer wieder ins Zimmer um zu schauen, ob es ihr gut geht", erzählt Heiko Wörn von den ersten Wochen zu Hause. Jetzt erst, rund ein halbes Jahr später, ist auch bei den Wörns der normale Alltag mit Kleinkind eingekehrt. Die Untersuchungsintervalle werden immer länger und Jana entwickelt sich prächtig. Im Sommer hat die Familie den ersten gemeinsamen Urlaub auf der Nordseeinsel Amrum gemacht.

Gleich in der ersten Woche, als Jana auf der Intensivstation im Olgäle lag, hatten die Eltern spontan ein Tagebuch gekauft, in dem sie fortan jeden Tag dokumentierten. "Das Aufschreiben der Ereignisse hat uns geholfen, alles zu verarbeiten", sagt Daniela Wörn. Wenn Jana groß ist, soll sie das Tagebuch bekommen. Vielleicht kann sie dann ein wenig nachfühlen, welch schwere Zeit die junge Familie in den ersten Wochen nach ihrer Geburt durchgemacht hat. Und wie sich schließlich alles noch zum Guten entwickelt hat.

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Letzte Aktualisierung: 06.08.2008
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